"Mi madre, mi padre y mi hermana pequeña murieron por recibir sangre infectada con VIH": así fue el mayor escándalo de la historia de la salud pública en Reino Unido.
Fuente BBC
Lo que Sam Rushby puede
recordar de su familia son memorias fugaces de pasillos y salas de espera de
hospital.
En 1994, con 2 años, perdió a
su madre a causa del sida; un año más tarde el padre murió contagiado de ese
virus en un hospital de Liverpool, en Reino Unido.
Después la hermana infectada
con VIH murió antes de que él naciera.
"Destrozaron, literal la
familia; la arrebataron” y lo convirtieron en desecho humano.
El padre de Sam, Gary, fue
víctima de mil 200 personas muertas por el VIH al inyectarle sangre contaminada
entre 1970 y 1980.
La cifra de muertos fue de 30
mil que se contagiaron entre 1970 y 1991 con transfusiones sanguíneas y uso de
medicamentos contaminados.
Unas 3 mil personas han
muerto en la comunidad de Sam Rushby, cuyos casos aparecieron antes de este
naciera.
El presidente de la
investigación, Brian Langstaff, describió la magnitud de lo sucedido como
"espeluznante".
Aseguró autoridades habían
tardado en responder a esos riesgos y la BBC pudo ver pruebas de que la
embajada británica en Washington.
Advirtió al gobierno de Reino
Unido sobre el riesgo de contraer sida a través de sangre contaminada a
principios de los años 80.
Un funcionario de la embajada
escribió un informe de cinco páginas a un alto funcionario del Departamento de
Salud tras reunirse con un miembro del grupo de trabajo sobre el sida en EE.UU.
No fue hasta la adolescencia
que Sam, quien ahora tiene 32 años, comenzó a conocer la verdad de que su padre
Gary nació con hemofilia, una condición genética que perjudica la capacidad de
coagulación de la sangre.
Siempre afecta hombres y las
mujeres son portadoras del gen de la hemofilia y pueden transmitirlo.
En 1970, Gary comenzó un
nuevo tratamiento destinado a mejorar su vida de forma radical en que el Factor
VIII se comercializó como un medicamento milagroso.
Pacientes podían tomar una
botella de polvo blanco del refrigerador, mezclarlo con agua destilada,
inyectarse ellos mismos, el sangrado se detenía, los hemofílicos podrían vivir
una vida más normal.
Pacientes se enterarían más
tarde de que lotes enteros del nuevo tratamiento habían sido contaminados con
VIH y hepatitis C y alrededor de dos tercios de las personas infectadas con VIH
en la década de 1980 desarrollaron sida y murieron miles de ellos.
A Sam le costó entender la
verdad de lo que le sucedió a su familia cuando abuelos se lo contaron y no lo
creía, en que poco ha podido superar.
En mayo de 1983, Spence
Galbraith, director del Centro de Vigilancia de Enfermedades Transmisibles de
Reino Unido, escribió a Ian Field, el principal funcionario médico del
Departamento de Salud, instándole a que se retiraran del mercado todos los
productos sanguíneos estadounidenses hasta que “se aclarara” el riesgo de
contraer sida.
La carta de la embajada
británica en Washington, que Panorama ha podido ver, también fue enviada al
doctor Field apenas un mes después, el 28 de junio de 1983.
En ella, un funcionario de la
embajada describe una reunión con un representante del grupo de trabajo sobre
el sida del Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos.
Se habló de la transmisión
del VIH por la sangre, escribe en la carta y hemofílicos estaban "en mayor
riesgo" debido a los "dudosos hábitos" de algunos donantes de
sangre estadounidenses que habían sido pagados y por la mezcla de miles de
esas donaciones para producir Factor VIII.
El grupo “Sangre
Contaminada”, que representa a cientos de sobrevivientes y sus familias,
asegura que la carta muestra un "asombroso nivel de conocimiento y
detalle" sobre los peligros.
Pero esta y otras
advertencias no fueron atendidas. Los pacientes del NHS continuaron recibiendo
Factor VIII sin tratar importado de EE.UU. hasta al menos 1985.
Muchos de los que tomaron
parte en esas decisiones en los 80 ya no están vivos, entre ellos Ian Field.
En 1983, el conocimiento
sobre el VIH y el sida todavía era incipiente.
Por aquel entonces, un
funcionario del Departamento de Salud dijo que la petición de retirar el Factor
VIII estadounidense era prematura y que no tenía en cuenta los riesgos que
suponía para los hemofílicos eliminar una fuente importante de su tratamiento.
Sam afirma que su padre no
supo durante muchos años que había sido infectado con VIH.
Gary transmitió sin saberlo
el virus a su esposa Lesley. Más tarde la mujer dio a luz a una hija, Abbey,
que nació VIH positiva y murió con sólo cuatro meses de edad.
Lesley volvió a quedar
embarazada y en 1992 llegó Sam, aunque esta vez la prueba del VIH dio negativa.
Pero sólo dos años después,
Lesley murió de una enfermedad relacionada con el sida, seguida apenas un año
después por su marido.
"Lo triste es que no
tengo recuerdos de ellos, sólo un puñado de fotografías", dice Sam. "Es
ese constante sentimiento de tristeza, de preguntarse cómo habría sido crecer
(con ellos)".
Sam fue criado por sus
abuelos, que le dijeron al principio que su mamá y su papá habían muerto de
cáncer y de un derrame cerebral.
Sólo comenzó a descubrir lo
que realmente sucedió en su adolescencia, aunque el estigma que rodea al sida
le obligó a mantener los detalles en secreto porque, dice, "los
adolescentes pueden ser crueles".
"Siempre he sufrido de
ansiedad y depresión. Si pierdes a tu mamá y a tu papá a una edad tan temprana,
eso te va a dar ansiedad”, dice.
"Pero luego, más
adelante, descubrí por qué y eso simplemente agravó la agonía".
Sam es uno de los cientos de
niños que perdieron a sus padres a causa del escándalo. Hasta la fecha, ninguno
ha recibido compensación del gobierno.
Más de 30.000 pacientes del
NHS se infectaron con VIH y hepatitis C entre 1970 y 1991 por productos
sanguíneos contaminados como Factor VIII y IX, o a través de transfusiones de
sangre tras una cirugía, un tratamiento o un parto.
En otros países, desde
Francia hasta Japón, las investigaciones sobre la catástrofe médica concluyeron
hace muchos años. En algunos casos, se presentaron cargos penales contra
médicos, políticos y otros funcionarios.
En Reino Unido, los
activistas afirman que el escándalo nunca ha recibido la misma atención.
Una investigación privada
llevada a cabo en 2009, que se financió enteramente a través de donaciones,
careció de poderes reales para llegar al fondo, mientras que otra investigación
escocesa en 2015 fue calificada de "encubrimiento" por las víctimas y
sus familias.
En 2017, forzada por la
presión política, la entonces primera ministra Theresa May ordenó poner en
marcha una investigación pública a nivel nacional.
Dirigida por el exjuez del
Tribunal Supremo Brian Langstaff, tenía la capacidad de obligar a los testigos
a declarar bajo juramento y de ordenar la divulgación de documentos.
Tras varios retrasos, su
informe final deberá ser presentado el 20 de mayo.
El estigma social
La investigación encontró que
380 de los 1.250 pacientes con trastornos hemorrágicos que fueron infectados
con VIH eran niños en ese momento.
Muchas familias también
tuvieron que lidiar con el estigma de lo que entonces era una enfermedad
intratable.
El hermano menor de
Sarah-Jane, Colt, fue infectado con VIH y murió en 1992 a los 10 años.
Sarah-Jane asegura que la familia, de la ciudad de Plymouth, tuvo que mudarse
de casa tres veces para escapar del maltrato de sus vecinos.
"Nos rehuían, hablaban
de nosotros. Colt no tenía amigos porque nadie quería jugar con él",
rememora.
"Amigos y vecinos se
volvieron distantes, temerosos y acusadores".
En septiembre de 1985, una
escuela primaria del condado de Hampshire, en el sur de Inglaterra, apareció en
las noticias nacionales cuando los padres de un joven hemofílico contaron a los
profesores que había dado positivo por VIH.
Otras familias sacaron a sus
hijos de clase y no los permitieron regresar hasta que se enviaron a
especialistas en sida para explicarles los riesgos.
El niño en el centro de la
tormenta mediática tenía sólo nueve años y en ese momento era anónimo. Pero
ahora se le puede identificar como Peter Adlam, de 48 años.
"Solo recuerdo que no
quería que me grabaran las cámaras a las puertas de la escuela", revela a
Panorama en su primera entrevista.
"Intentaba integrarme
con los otros niños todo lo que podía. Cuando eres niño piensas que eres
indestructible y que vas a vivir para siempre, y yo me estaba volviendo muy
consciente de que no lo haría".
Peter desarrolló graves
problemas de salud relacionados con el VIH, entre ellos tres episodios de
neumonía en 1996. A sus padres les llegaron a decir en un momento que tal
vez sólo le quedaran unas semanas de vida.
Nuevos medicamentos contra el
VIH llegaron a tiempo para salvarle la vida, aunque ha tenido que seguir
lidiando con múltiples problemas de salud hasta el día de hoy.
"Hasta ese momento no
pensaba que llegaría a ver el año 2000. Era desolador y no había muchas
esperanzas", dice.
"Veía a otras personas
de mi edad vivir sus vidas y yo no podía hacerlo. No he tenido una carrera, no
he viajado. No puedo imaginar cómo habría sido mi vida si no me hubiera
infectado".
En agosto de 2022, el
gobierno acordó pagar las primeras compensaciones provisionales de 100.000
libras (US$125.700) a unos 4.000 sobrevivientes del escándalo o a sus
desconsoladas parejas.
Los ministros han indicado
que planean extender esos pagos a los padres e hijos de los infectados, entre
ellos Sam Rushby, y también quieren establecer un plan definitivo de
compensación.
Pero aún no se ha establecido
un calendario en firme para realizar los pagos, y es probable que el costo
total ascienda a miles de millones de libras.
"Esta fue una tragedia
espantosa que nunca debería haber ocurrido. Tenemos claro que se debe hacer
justicia y rápidamente", afirmó el gobierno británico a Panorama en un
comunicado.
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