Retrasos y dificultades marcan el acceso a tratamientos de alto costo en Santiago.

Por Panorama. Reportaje. 

Para pacientes que tienen  enfermedades crónicas y dependen de medicamentos de alto costo, esperar no es una opción. 

Cada semana sin tratamiento puede representar el regreso de dolores, crisis, hospitalizaciones y, en casos más graves, nuevas intervenciones quirúrgicas.

Esa es la realidad que denuncian pacientes con enfermedad de Crohn, colitis y otras condiciones que requieren medicamentos biológicos para mantener controladas sus enfermedades.

Angélica María Peña, presidenta de la Fundación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Fundénis), asegura que la organización nació de una crisis de medicamentos de alto costo registrada en 2017, con el propósito de organizar a  pacientes y reclamar el acceso oportuno a sus tratamientos.

Actualmente, afirma que la situación continúa generando preocupación entre quienes dependen del programa de medicamentos de alto costo.

Peña, paciente de Crohn desde 2012, espera desde enero que se concrete un cambio de medicamento, el tratamiento con el fármaco Humira, el cual utilizaba, dejará de hacerle efecto.

“Cuando llamo o voy a Alto Costo me dicen que mi solicitud está en proceso”, relata, pero, advierte, la enfermedad no espera los extensos procesos administrativos.

Mientras aguarda por el nuevo tratamiento, Peña intenta mantener su enfermedad bajo control mediante la alimentación y evitando situaciones de estrés.

Explica que la enfermedad de Crohn no se limita al aparato digestivo, sino que puede afectar diferentes órganos y sistemas del organismo.

Otros casos

La presidenta de Fundénis sostiene que su caso no es aislado. 

La fundación tiene 310 pacientes de distintas provincias del Cibao, de acuerdo con Peña, 115 están  a la espera de ingresar al programa, recibir respuesta a procesos relacionados con sus eventuales tratamientos.

“Tenemos pacientes que tienen hasta dos años en espera; hay otros con tres años en espera para ser ingresados a Alto Costo”, afirma.

Angélica María Peña, presidenta de la Fundación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales (Fundénis), relata que algunas de esas personas han tenido incluso dos o tres cirugías mientras esperan por un medicamento que podría ayudar a controlar su enfermedad.

Asegura, además, que algunos pacientes han fallecido esperando, aunque reconoce que la fundación no dispone de una estadística oficial sobre el número de personas que han muerto en esas circunstancias.

“Recientemente, en marzo, murió un jovencito de 23 años. 

El año pasado, aquí mismo en Santiago, murió una niña también joven”, cuenta.

Enfermedad para toda la vid

El drama se agrava porque se trata de enfermedades crónicas que requieren seguimiento y tratamiento permanente.

Especialistas de la salud explican que pacientes con Crohn y colitis pueden presentar diarrea crónica, sangrado, vómitos, dolores abdominales, pérdida de peso, problemas renales y afecciones en las articulaciones.

Impacto emocional

La dirigente de Fundénis relata el caso reciente de un joven que permaneció alrededor de dos meses ingresado en un centro de salud después de someterse a una cirugía y que, posteriormente, cayó en un estado de depresión.

Para Peña, resulta difícil para un joven aceptar los cambios físicos que puede provocar la enfermedad.

“Cuando tú eres una persona que quizás seas musculoso, un muchacho joven aparentemente, y que tú te veas con 80, 60, 90 libras, te deprimes”, explica.

La enfermedad también puede generar incomprensión social, debido al desconocimiento que existe sobre sus síntomas y efectos.

Medicamentos que cuestan millones.

Una de las principales dificultades para los pacientes es que los medicamentos biológicos pueden alcanzar precios que resultan imposibles de asumir para una familia promedio.

Peña señala que algunos tratamientos pueden superar el millón y medio o dos millones de pesos al año.
Ella misma utilizaba Humira y ahora espera por un nuevo tratamiento.

Otros pacientes dependen de medicamentos como Remicade, Stelara y otros biológicos.

Diógenes Cruz, paciente y miembro de la organización, explica que comprar estos tratamientos de manera privada representa un sacrificio económico prácticamente imposible para una persona de ingresos medios.

Recuerda que cuando comenzó a tratarse con medicamentos biológicos, una terapia como Humira podía costar alrededor de 528 mil pesos anuales. 

Actualmente, según dice, el costo puede rondar el millón y medio de pesos.

Diógenes Cruz, también paciente de alto costo y miembro de Fundénis, señala que una aplicación puede representar unos 279 mil pesos.

“Yo te diría que tendría que tener un ingreso mínimo de 400 mil pesos mensuales para poder suplir con mi propio recurso ese medicamento”, sostiene.

La escasez de fármacos

Los pacientes no solo denuncian dificultades para ingresar al programa.

Aseguran que quienes ya forman parte de este pueden enfrentar interrupciones en la disponibilidad de sus medicamentos.

Cruz padece espondilitis anquilosante y enfermedad de Crohn. 

Está en el programa de Alto Costo desde 2012 y asegura que enfrenta problemas para recibir Remicade.

Explica que recibió su última dosis en mayo del corriente año y que debía volver a medicarse ocho semanas después, pero el medicamento no estaba disponible al momento de conversar con Panorama el 10 de agosto.

Según su versión, actualmente hay alrededor de 23 pacientes afectados en Santiago por la falta de Remicade.

Cruz atribuye la situación a retrasos en procesos de licitación.

Según la información que recibió, el medicamento habría sido licitado en julio y podría estar disponible entre octubre y noviembre, eso significa para algunos pacientes varios meses sin recibir el tratamiento.

“Si uno está estable, uno va para atrás”, advierte.

El temor de quienes dependen de esos medicamentos es que la interrupción del tratamiento provoque una nueva crisis.

Pacientes aseguran que el problema no se limita a un solo medicamento. 

Cruz detalla que existen alrededor de 11 productos farmacéuticos biológicos utilizados para tratar distintas enfermedades y que la escasez suele desplazarse de un producto a otro.

“Cuando no hay uno, hay otro; cuando se escasea uno, después se escasea otro”, sostiene Diógenes Cruz. 

Entre los medicamentos que menciona están Remicade, Stelara y Humira.

A su juicio, esto refleja una deficiencia en la planificación y administración de los tratamientos.

“Si tú sabes que tienes tantos pacientes que deben medicarse y que es prioridad, porque si tú no lo médicas el paciente vuelve para atrás”, argumenta.

Joven que depende de Alto Costo

Entre quienes dependen de estos medicamentos está Camila Almonte, una joven de 20 años diagnosticada con enfermedad de Crohn en 2020. 

Sus primeros síntomas aparecieron en 2018, cuando sufrió una obstrucción intestinal que obligó a los médicos a practicarle dos cirugías con apenas 10 días de diferencia.

En aquel momento, una biopsia atribuyó inicialmente el problema a un parásito. Después de una mejoría temporal, la crisis regresó y en 2020 finalmente fue diagnosticada con Crohn.

Camila estudia en la universidad y procura mantener sus actividades académicas, pero reconoce que la enfermedad ha interrumpido su vida en diferentes momentos. Actualmente utiliza Remicade. Su última dosis fue aplicada el 12 de julio y debía recibir nuevamente el medicamento cuatro semanas después, pero se encontró con que no estaba disponible.

Camila Almonte, una joven de 20 años diagnosticada con enfermedad de Crohn y la alternativa de adquirirlo de manera privada tampoco está a su alcance.

“Una dosis cuesta 150 mil pesos”, sostiene.

Cuando permanece sin tratamiento, Camila asegura que puede presentar dolor abdominal, fiebre y vómitos.

Santiago es el epicentro

Otra dificultad señalada por pacientes es la concentración de los servicios. 

De acuerdo con testimonios, en la región Norte hay medicamentos se reciben en centros de Santiago como el Hospital Regional Universitario José María Cabral y Báez, HOMS y Unión Médica. 

Esto obliga a pacientes de provincias como Puerto Plata, presidente Ulises Francisco Espaillat, María Trinidad Sánchez, Samaná, Dajabón y otras localidades a  pacientes  tener que trasladarse hasta Santiago cuando son convocados.

La situación se complica porque, según Diógenes Cruz, en ocasiones pacientes que son avisados con poco tiempo de anticipación.

Para una persona de escasos recursos, conseguir dinero para el transporte puede convertirse en otra barrera.

Están quienes deben pedir permisos en sus trabajos para poder trasladarse.

Cruz cuenta el caso de una paciente residente en una zona rural de Puerto Plata que debe utilizar varios medios de transporte para llegar a Santiago cuando recibe la notificación.

El procedimiento para solicitar el medicamento

Para ingresar al programa, el paciente debe ser referido por su médico y presentar documentación clínica que sustente el diagnóstico y la necesidad del medicamento.

Entre los documentos requeridos, según explican  pacientes, están análisis de laboratorio, recetas, cartas médicas, resultados de colonoscopias o endoscopias, copia de la cédula y del seguro médico, entre otros documentos.

La solicitud es depositada en la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, donde se genera un código para el seguimiento.

El reclamo de pacientes no es necesariamente contra la existencia del programa, sino contra los tiempos de espera y la disponibilidad oportuna de los tratamientos.

Un problema que ha crecido con el número de pacientes

Cruz reconoce que la cantidad de personas que requieren estos medicamentos ha aumentado considerablemente.

Recuerda que cuando ingresó al programa había alrededor de 800 pacientes. 

Asegura, solo entre los pacientes con Crohn y colitis existen más de 2,000 a nivel nacional.

Según su versión es que se ha incrementado el presupuesto destinado al programa.

Por eso considera que el crecimiento de la demanda debe ir acompañado de una planificación anticipada de las compras.

“Las licitaciones, si los pacientes de enero van a recibir el año que viene, deben hacerse en julio, seis meses antes”, plantea.

La solicitud de los pacientes es que las autoridades eviten esperar a que los medicamentos se agoten para iniciar los procesos de adquisición.

“La enfermedad no tiene espera”, advierte.

Una historia que comenzó con otra crisis

Los pacientes aseguran que el problema no comenzó con la actual administración.

Cruz recuerda que Fundénis surgió después de una crisis registrada, cuando los pacientes permanecieron alrededor de nueve meses sin recibir algunos tratamientos.

“En 2017 tuvimos una gran crisis grande. Fue peor que la de ahora. Duramos nueve meses sin medicarnos”, recuerda.

Por eso, rechaza que la situación sea utilizada como un tema político, como alega han querido argumentar.

“Todos los gobiernos han tenido situaciones”, afirma.

La preocupación de los afectados de enfermedades de alto costo, insiste, es que el tratamiento llegue a tiempo independientemente de quién esté al frente del Gobierno.

La posición oficial

Ante las denuncias, la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo rechaza que existan trabas para ingresar al programa o que pacientes permanezcan durante años esperando por su incorporación.

Encargado de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo, Carlos Sánchez, explicó que el programa no funciona como un seguro médico, sino como un mecanismo de asistencia social mediante el cual el Estado entrega medicamentos a personas cuya cobertura de seguridad social no alcanza para cubrir sus tratamientos.

“Todo el que entra a Alto Costo tiene su medicamento garantizado de por vida”, afirmó.

Sánchez indicó que actualmente más de 8,500 pacientes reciben medicamentos a través del programa, con una inversión superior a los 7,300 millones de pesos dispuestos por el Gobierno.

Carlos Sánchez, director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo

“Ningún paciente que entre a Alto Costo se queda sin medicamento”, aseguró.

El funcionario negó que existan trabas para acceder al programa y rechazó las denuncias de pacientes que aseguran haber esperado años para ser incorporados.

“No hay ninguna traba. Todo el mundo tiene el mismo derecho”, sostuvo.

También afirmó que el programa no discrimina por nivel de ingresos, clase social o tipo de seguro médico y destacó que dispone de 119 moléculas de alto costo certificadas por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) o por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

Dos versiones frente a una misma realidad

Mientras las autoridades aseguran que el programa garantiza los medicamentos a quienes logran ingresar y niegan la existencia de trabas, los pacientes sostienen que el problema está precisamente en los tiempos de acceso y en la continuidad de tratamientos.